¿Cómo vivir con la imprevisibilidad de ms

La dura verdad sobre la esclerosis múltiple (EM) es que puede ser difícil de predecir a partir de mañana a la noche (y mucho menos de una semana, mes o año a otro) la forma en que es probable que se siente.

Una vez que el shock inicial, la gente en general, a hacer frente bastante bien con los cambios que trae EM - después de un período de malestar, que encontrar la manera de adaptarse y cambiar la forma de hacer las cosas. El desafío más grande, sin embargo, radica en no saber cuándo es posible que tenga que adaptar de nuevo.

Nadie puede decir con certeza hasta qué punto es probable que se comporten en el largo plazo su MS. Estadísticamente hablando, los siguientes factores parecen predecir un mejor resultado:

• Menos recaídas (también llamadas ataques o exacerbaciones) En los primeros años después del diagnóstico

• Intervalos más largos entre las recaídas

• Recuperación más completa de las recaídas

• Las recaídas que son principalmente sensorial en la naturaleza (por ejemplo, entumecimiento, hormigueo, alteraciones visuales)

• Menos hallazgos en el examen neurológico después de cinco años

Desafortunadamente, sin embargo, no importa lo que las predicciones que recibe, usted no tiene garantías. Y algunas personas tienen un comienzo difícil, pero terminan haciendo muy bien. Por lo tanto, su estrategia óptima será siempre esperar lo mejor, mientras que estar preparado para cualquier otra cosa que pueda venir.

Controlar lo incontrolable suena un poco como tratar de organizar a las gotas de lluvia, pero el hecho es que se puede hacer mucho para vivir más cómodamente con una enfermedad impredecible. Por ejemplo, siga estos pasos:

• Educate tu mismo: Cuanto más sepa sobre la EM, mejor preparado estará para hacer frente a lo que viene a tu manera. A pesar de que mantener la cabeza en la arena puede sentirse como una estrategia cómoda, que te deja mal informado y con la guardia baja. Al familiarizarse con los tipos de síntomas y los cambios que la EM puede causar, estará más preparado para reconocer y tratar con ellos si llegan a producirse.

• Crea tu red de apoyo: El punto de partida para hacer frente a una enfermedad impredecible como MS es reconocer que usted no tiene que hacerlo solo. De primer momento el, su mejor estrategia es identificar sus recursos (por ejemplo, las organizaciones voluntarias de salud, tales como la National MS Society, la Asociación de Esclerosis Múltiple de Estados Unidos, y la Fundación Esclerosis Múltiple, sitios de Internet, y los recursos de la comunidad).

  Reclutar a su equipo (familiares, amigos, colegas, otras personas con EM, profesionales de salud, y cualquier otra persona cuya entrada valoras). Con el tiempo, esta red será crucial para sus esfuerzos de afrontamiento.

• Comenzar el tratamiento temprano: A pesar de que los médicos aún no tienen una cura para la EM, varios medicamentos han demostrado retrasar la progresión de la enfermedad y reducir el número y severidad de los ataques. El tratamiento temprano puede ayudar a prevenir algunos de los daños irreversibles que se sabe que se producen incluso en las primeras etapas de la enfermedad.

• Conozca su cuerpo: Porque MS nadie de otra persona es bastante como el tuyo, el comportamiento de su propio cuerpo será tu mejor fuente de información y orientación.

  Por ejemplo, prestar atención a las señales importantes: ¿Hace calor sus síntomas se sienten peor? ¿O eres más sensible al frío? Cuando es su energía en su apogeo? ¿Cómo reacciona usted al estrés? ¿Eres más capaz de concentrarse y recordar cosas más temprano en el día o más tarde? ¿Tiene efectos secundarios de cualquiera de los medicamentos que está tomando?

  Y mientras estás ocupado tratando de averiguar toda esta información importante para usted, recuerde que debe compartirlo con las personas clave en su vida. Nadie puede leer tu mente, y de ser puesta al tanto de cómo su MS comporta hace que sea más fácil para las personas para proporcionar ayuda y apoyo cuando lo necesite.

• Planee actividades para el " mejor " parte de su día: Usted puede comenzar la mañana sintiéndose dispuesta a comerse el mundo y terminar el día listo para tomar unas largas vacaciones. Después de tener una idea bastante buena de cómo su cuerpo reacciona a lo largo de un día, trate de planificar en consecuencia.

  Si usted tiene más energía en la mañana, el plan para conseguir las cosas grandes hecho temprano. Si una siesta en la tarde le da un impulso de energía, de averiguar la mejor manera de hacer uso de ese bono. Si pensar y concentrarse ser más difícil, ya que el día avanza, asegúrese de hacer frente a la primera cosa alucinante tareas.

• Tenga siempre un plan de reserva: Un día usted está cargado para el oso y el siguiente que acaba de sentirse cargado hacia abajo. La mejor manera de lidiar con el demonio de la imprevisibilidad es estar preparado para ello: Cada gran plan debe tener una característica just-in-case. A pesar de que esta planificación adicional puede sentirse como una decepción, se convierte poco a poco en una segunda naturaleza.

  Por ejemplo, la gente entra en el hábito de pensar en alternativas por si acaso su fatiga entra en acción, sus síntomas se intensifican, o una recaída ocurre. Esta estrategia es particularmente importante para los padres.

• Ponga toda esa energía emocional para el mejor uso posible: No, no es justo que usted tiene la EM. Sí, te molesta que no puede hacer todas las cosas que quieres hacer el camino que utilizó para hacerlas. Y, sí, estás enojado por tener que lidiar con retos e incertidumbres que los demás no tienen que hacer frente.

  Pero, recuerda, la ira que no es un buen uso es sólo una fuga de despilfarro de energía preciosa. Te sentirás mejor y funcionar mejor si usted dirige toda esa energía hacia sus metas, asumir el reto de la EM mediante el cumplimiento de un día a la vez.

  Utilice su ira para hacer algo bueno por ti mismo: Reorganizar su cocina para que sea más accesible. Inscríbete para convertirse en un activista de los Estados miembros a trabajar por los derechos de las personas con discapacidad. Únase a un grupo de autoayuda en su comunidad o iniciar uno propio. Hable con su jefe acerca de algunos alojamientos que le permiten ser más cómodo y productivo en el trabajo. En otras palabras, haciendo es mejor que guisar.